jeudi 1 mars 2012

jeudi 1er Mars

Me revoilà pour ce premier jour du mois de mars.
Hier, j'étais vraiment fatigué vous savez, d'ailleurs après ma sieste, je me suis réveillé vers 16h, je n'étais pas au top de ma forme,.
En début de soirée, j'ai tout de même bu un peu d'eau, je n'ai pas du tout aimé le supplément calorique, soit disant sans goût . . .berk, j'ai pleuré pour boire 2ml de jus de fruit, et aussi pour prendre 2ml de pudding, papa a de la chance d'être plus grand que moi pour réussir à me faire avaler ces trucs, sinon, ce serait hors de question.
Puis, papa et maman ont décidé de me laisser tranquille, et de ne pas faire le pique-nique du soir.
On a prit un bain avec papa, ça fait du bien après ce pique-nique du midi, et j'aime bien le bain, ça détend.
Je me suis endormis très vite hier soir, très fatigué de ma journée.
Je me suis réveillé vers 6h ce matin, mais pas au top encore, je sens que je mange moins et que mes forces diminuent un peu.
On a prit le petit déjeuner avec papa maman, papa a bu son café, maman aussi, et moi du pudding . . .pffff. . .gros combat avec papa encore, j'en ai quand même mangé 7ml, mais je pleure fort, et je me débat beaucoup pour éviter cette seringue, c'est étrange comme sensation pour moi, lorsque le pudding est dans ma bouche je l'avale bien, mais je n'aime pas que l'on me le mette dans la bouche, c'est comme ça, j'y peux rien pour l'instant, je bloque.
Je vois bien que cela est dur aussi pour papa et maman qui me voient si contrarié et si triste. Ils n'aiment pas être obligés de me forcer comme cela, mais ils m'ont expliqué qu'il fallait le faire pour mon bien et pour qu'enfin je sois débarrassé de cette sonde que personne n'aime et qui me fait souvent mal.
C'est étrange pour eux aussi de voir que lorsque la crème est dans ma bouche, je l'avale bien, mais que je ne veuille pas ouvrir mes lèvres.
Ils m'expliquent bien les choses papa et maman, qu'après en mangeant avec ma bouche, je pourrais avoir plein de bonnes choses, plein de goûts différents, des bonbons aussi, je ne connais pas ça pour l'instant, ni le chocolat, ni rien en fait.
Je ne sais pas, il faudrait que ce blocage parte, mais je ne contrôle pas.
On est en conflit en ce moment, et je ne suis pas sûr que cela s’arrête  tout de suite.
Ce matin, Anna était avec moi et me soutenait fort, je l'aime bien Anna, elle fait " Hallo ! !" et "Heidi, Heidi . . ." aussi, c'est son dessin animé préféré pour manger, mais j'ai pleuré fort quand même pour le pudding.
Après cette épreuve, nous sommes retournés à l'hôpital pour une séance de musique d'abord, où je ne me suis pas autant amusé que la dernière fois, je me sentais fatigué, donc papa m'a prit sur ses genoux et c'était un peu mieux, j'ai tapoté sur le tambourin, avec les pieds, avec les mains, mais sans trop d’enthousiasme.
Petite pause, les grands ont bu un café, et Valérie a voulu voir comment je réagissais avec ce supplément calorique, euh . . .je lui ai vite montré que je n'aimais pas du tout, la poussette en a bu plus que moi. Et enfin, on m'a oublié un peu.
Puis, la logothérapeute, je me suis un peu mieux senti avec elle aujourd'hui, on a bien rigolé même, j'ai repris la patate. On a joué avec un dragon qui mange des légumes, je lui ai fait de gros câlins, il a une grande langue son dragon. Elle a essayé de me coller des petits bouts de papiers spéciaux sur les lèvres, j'en ai un qui m'est resté sur une dent, et je crois que je l'ai avalé, je ne m'en suis pas rendu compte. Elle m'a massé, cool ça, bien dans le cou comme j'aime. Et elle a sorti un petit pot pomme abricot, et là le ton a changé, elle a prit une petite cuillère et a voulu m'en donner . . . j'ai pleuré bien sûr, mais elle m'a surpris une première fois et j'ai mangé le peu qu'elle avait mis dans ma bouche, et comme mon fan club a applaudis fort, j'ai rigolé, pleuré, rigolé . . .et entre deux, elle m'a mis deux autres petites cuillères en bouche, je peux pas dire que je n'ai pas aimé, au contraire, mais j'aime pas ouvrir la bouche, comme ce matin avec papa.
On a fini par jouer au ballon, puis nous sommes allés me peser.
J'ai perdu presque 200gr depuis hier.
Enfin, le pique-nique, où je ne me suis pas trop montré coopératif, et du coup, la professeur m'a fait sortir.
Elle a réajusté mes alimentations par sonde, trois prises de 90ml, à 14h, 18h et 22h, et on oublie le supplément calorique, tant mieux, je n'aime pas ça. Elle a dit aussi de surveiller mon comportement, car il ne faut pas que je faiblisse de trop, sinon, je ne participerai plus assez pour progresser.
Avant de partir de l'hôpital, papa m'a fait boire 5ml de jus de fruits, mais j'ai bien pleuré encore.
On a acheté des petites cuillères pour la maison, et nous sommes rentrés, tous les trois bien fatigués encore.
J'ai râlé dans le bus du retour, je sens bien que je me fatigue vite, et que mes forces diminuent un peu plus qu'hier encore, mais ça va toujours quand même, pas d’inquiétude.
Et pour répondre à Doria, il fait super beau depuis que nous sommes arrivés, avec des températures de plus en plus clémentes, c'est super, juste le vent parfois qui souffle un peu trop fort.
Et d'autres trams pour toi Doria.




3 commentaires:

  1. vivement que tu attrapes une vrai indigestion de bonbons et chocolats, on est avec toi et on pense bien à vous 3
    jojo et framboise
    bises

    RépondreSupprimer
  2. Cathy et didier1 mars 2012 à 20:22

    Coucou à vous tous, mathieu tu es très courageux, meme si tu pleures, d'autres progrès sont apparus ce jour. Il est vrai aussi que nous ne sommes pas à vos cotés, mais vu de l'extérieur c'est encourageant. Papa et maman, bravo. Continuez comme cela. C'est super , et ici beaucoup de personnes se tiennent au courant de l'aventure.
    Grosses bises et grand "miaaooouuuu" de Tarbes.

    RépondreSupprimer
  3. Coucou à vous trois.

    Je suis très émue en lisant votre blog. Vous avancez dans nos pas, tous ce que vous vivez nous l'avons vécu il y a près un an. Vous êtes dans la période la plus difficile. Mais il ne faut pas perdre de vue que toutes ces étapes vont vous apporter la joie de voire Mathieu grandir avec une cuillère à la bouche. Je peux vous assurer que ce moment viendra bientôt. Courage à vous trois.

    RépondreSupprimer